Los pacientes son los expertos sobre su historia clínica e información genética, y GenomeConnect fue desarrollado para capacitar a los pacientes para ayudar a investigadores y médicos en su búsqueda por comprender la influencia genética sobre la salud y las enfermedades. GenomeConnect es un proyecto sin fines de lucro desarrollado por Clinical Genome (ClinGen) Resource para involucrar a los pacientes como socios en los esfuerzos de intercambio de datos.
Un registro de pacientes, como GenomeConnect, es un lugar seguro para que los pacientes compartan y almacenen voluntariamente información detallada, para que se puedan hacer conexiones entre esa información y los proveedores de atención médica e investigadores que deseen estudiarla. Los registros hacen posibles descubrimientos médicos al reunir información de un gran número de pacientes.
La gente está interesada en los registros por diferentes motivos:
- Las personas que tienen una afección o variante genética rara podrían unirse a un registro para encontrar a otras personas o familias como ellas con las que puedan comunicarse, compartir información y apoyarse mutuamente.
- Los investigadores que busquen estudiar una condición o gen en particular pueden utilizar un registro para identificar a las personas que tengan esa afección o variante en ese gen e invitarlas a participar en un estudio de investigación.
GenomeConnect ayudará a integrar a los participantes en la investigación en curso al proporcionar una forma de compartir datos médicos y genéticos a través de un sistema seguro de registro en línea, alojado por PatientCrossroads, Inc., una subsidiaria de propiedad total de Invitae Corporation.
La participación en GenomeConnect ayudará a aumentar la cantidad de datos disponibles para investigadores y médicos, lo cual es vital para el avance de la atención médica de enfermedades raras.
Si está considerando participar en GenomeConnect o si simplemente desea obtener más información sobre el registro, consulte nuestras preguntas frecuentes, descargue el folleto de GenomeConnect adjunto a continuación o visite la página de Clinical Genome (ClinGen) Resource que describe GenomeConnect.
Si tiene alguna pregunta sobre participar en GenomeConnect, escriba a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Haga clic a continuación para imprimir el folleto del registro
