¿Qué es GenomeConnect?
GenomeConnect es parte del proyecto de recursos ClinGen (ClinGen). ClinGen está financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). GenomeConnect is a registry that helps you share your health and genetic information. Sharing this information will help us better understand the impact of genes on health.
GenomeConnect está abierto a adultos y niños que se hayan sometido a pruebas genéticasindependientemente del historial de salud o los resultados de las pruebas genéticas. La participación en GenomeConnect es relativamente fácil:
Registrar
Revise el formulario de consentimiento
Cargue una copia de sus informes de pruebas genéticas
Complete su encuesta de salud
¿Por qué es importante compartir los datos?
Cuando un laboratorio encuentra un cambio genético (variante) por primera vez, a menudo se sabe poco sobre él. Incluso si se conoce bien una variante genética, el intercambio de datos ayuda a tener una mejor comprensión de las características de una enfermedad, lo que puede ayudar a identificar posibles intervenciones y tratamientos. Cuanta más información se recopile, mejor será la comprensión de los investigadores del afecto de los genes a la salud y, en última instancia, cómo atender mejor a los pacientes.